پنجشنبه ۱۰ خرداد ۱۴۰۳ - 
نهاد صیانت کننده از قانون اساسی کجاست؟
مشکلات و چالش‌های مطرح در سازمان غذادارو یکی دو تا نبوده و نیست. بشکلی تاریخی با سازمانی ناکارامد، حاشیه دار و دارای شائبه‌ها و شایعات بالا در بحث فساد و رانت مواجه هستیم و بنا بدلایلی قابل حدس زدن، ورود موثری از سازمان بازرسی کل کشور، تحقیق و تفحص مجلس و بازرسی وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی بر شفاف سازی عملکردی این نهاد و پاسخگو کردن آن نمی‌بینیم. اخیرا در نوعی اجتهاد مدیریتی سلیقه محور و من دراوردی، بازی با جان مردم در دستور کار این سازمان قرار گرفته و گویا سهمیه داروخانه‌ها بر اساس رعایت حجاب، تخصیص داده می‌شود. بر اساس نص صریح قانون اساسی، قواعد حقوق اساسی و حقوق عامه و همچنین مصوبات و پروتکل‌های بین المللی که جمهوری اسلامی ایران نیز جزو آن‌ها است به آقای سیدحیدر محمدی ریاست سازمان غذادارو هشدار می‌دهیم که موضوع تعزیراتی را به هیچ عنوان حق ندارند وارد حوزه حقوق عامه و حقوق اساسی نموده، لذا اتهام نقض قانون اساسی و حقوق عامه بر عملکرد ایشان قابل وارد کردن بوده و از ریاست محترم قوه قضائیه درخواست ورود مستقیم داریم. گویا این اقای رئیس، هنوز آشنایی کافی با بحث جمهوریت نظام و اصول اولیه راهبری راهبردی چالش‌های مدیریتی ندارند و لازم است چند واحدی را در این زمینه پاس کنند. متاسفیم برای ایشان و برای آن بنده خدایی که ایشان را برای این سمت پرزنت کرد. ورای مسائل تعاریفی، درخواست شفاف سازی موضوع (بدور از حاشیه) توسط این عالیجناب؟! را داریم و تقاضامندیم ظرف ده روز کاری، اقدام به اصلاح سلیقه محوری اعمال شده نمایند. مجددا تاکید می‌گردد که موضوع تعزیراتی ارتباطی با حقوق عامه ندارد.
کد خبر: ۳۹۴۷۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۸
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران:
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».
کد خبر: ۳۹۳۲۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
عسکری خبر داد:
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود.
کد خبر: ۳۹۱۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
مشکل کجاست؟ بودجه ، پوشش بیمه ای یا بازار سیاه دارو؟
در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس ام‌ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام‌ای در این باره گفت: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یکبار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یکبار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت.
کد خبر: ۳۸۴۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
در اعتراض به عدم توزیع داروی وارداتی؛
جمعی از خانواده‌های بیماران SMA، برای دومین روز در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
کد خبر: ۳۸۳۵۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
گرانی و کمبود برخی دارو‌های بیماران مبتلا به سرطان؛
اگر این عبارات و تفسیر‌ها توسط یک مدیر دولت روحانی گفته می‌شد، چکارش می‌کردیم؟ درست است، به بدترین وضعیت رسوایش می‌نمودیم. حال بنظر شما اگر این جمله توسط یک مدیر دولت اقای رئیسی بعبارتی دولت هم ریش ما گفته شده، با مدیرش چکار باید کرد؟ مدارا! خیر. اقای بهرام دارایی، حداکثر ظرف ده روز کار در خصوص شیوه رفع این مشکلات باید پاسخگو باشد. به گردن قاچاق انداختن و شانه خالی کردن مشکلی را حل نمی‌کند. یکی از معضلات عظیم موجود در نظام بهداشت و درمان و داروی کشور، ناکارآمدی همین سازمان تحت امر شما و مشکلات و بعضا کثافت کاری‌های رخ داده در همین سازمان است. این پاسخ طلبی چنانچه مورد کم توجهی قرار گیرد، مسلما با رویکرد و اختیارات قانونی رسانه به مسئله ورود می‌کنیم.
کد خبر: ۳۸۰۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۳۱
رئیس سازمان غذا و دارو؛
معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه صنعت دارو و غذا با سلامت مردم سر و کار دارد و باید مراقب باشیم تا عبدالباقی دیگری درست نکنیم، گفت: نمی‌توان با توصیه و سفارش مقررات را زیر پا بگذاریم و نباید استاندارد دوگانه ایجاد کنیم. حادثه متروپل جلوی چشم مردم بود و دیده شد و به دلیل حمایت بیجا از یک فرد متخلف به وقوع پیوست، اما در حوزه سلامت و دارو نخواهیم گذاشت این اتفاق رخ دهد.
کد خبر: ۳۷۹۹۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۹
خبری خوش در راه است؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۶۶۷۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
چشم به راه دارو؛
پدر و مادراني که روز و شب چشم به راه داروهايي هستند تا چراغ سلامتي فرزندانشان روشن شود
کد خبر: ۲۵۲۴۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۷